Řešení a budoucnost péče v ČR

V předchozím článku této série jsme popsali realitu, se kterou se jako rodiče dětí s PAS často potýkáte. Hovořili jsme o oblasti péče, která je nesourodá, rozdělená mezi různé resorty, finančně náročná a zatížená dlouhými čekacími dobami. Čtení o těchto bariérách může být frustrující, ale je nezbytné pro pochopení, proč jsou změny, o kterých budeme mluvit nyní, tak důležité.

Tento závěrečný článek se totiž zaměřuje na pozitivní vývoj a naději. Chceme vám představit konkrétní posuny v nastavení podpory a reálné kroky, které se v České republice již připravují nebo zavádějí. Cílem je ukázat, že existuje cesta ke zlepšení podpory a zajištění důstojného života pro lidi s PAS a jejich rodiny. Podíváme se na tři hlavní oblasti.

• První je nový, modernější přístup k samotné filozofii péče.
• Druhou jsou nové způsoby organizace pomoci, které řeší dosavadní nesourodost.
• A třetí jsou konkrétní závazky a plány vlády na následující roky.

---

Proč se věci mění: Když problémy dostanou jméno a číslo

Změny v oblasti podpory, které se nyní dávají do pohybu, nejsou náhodné. Jsou výsledkem dlouholetého a cílevědomého úsilí mnoha lidí, včetně rodičů, odborníků i neziskových organizací. Prvním krokem k jakékoliv nápravě bylo prolomení „informačního vakua” a jasné pojmenování skutečných potřeb a nedostatků, kterým rodiny čelí. Právě tento souběh společenského tlaku a odborné aktivity postupně vytvořil politickou vůli věci skutečně řešit.

Síla dat: Mapa autismu

Jak mohou kraje a stát efektivně plánovat sociální služby, když vlastně nevědí, pro koho? Jedním z hlavních důvodů, proč podpora tak dlouho chyběla, byl fakt, že stát ani kraje donedávna nevěděly, kolik lidí s PAS na jejich území žije, jak jsou staří a jakou míru podpory potřebují. Zásadní změnu přinesly iniciativy, které dokázaly shromáždit a analyzovat data. Díky získání unikátních dat ze státních databází o lidech s diagnózou PAS vedených v databázi příspěvku na péči, bylo poprvé možné vidět konkrétní počty lidí s PAS podle regionu, věku a stupně závislosti.

Ačkoliv tato data nezahrnují úplně všechny osoby s PAS, představují jedinečný nástroj, který nyní umožňuje krajům a ministerstvům reálně plánovat chybějící kapacity služeb, jako jsou stacionáře, osobní asistence nebo pobytové služby.

Hlas rodin a organizací

Samotná data by ale nestačila. Bylo nezbytné, aby aktivní neziskové organizace a rodičovské iniciativy tato data získaly, zpracovaly a aktivně je využívaly při jednáních s úřady. Právě tyto organizace dlouhodobě a opakovaně upozorňovaly na chronický nedostatek služeb, jejich nízkou kvalitu a problémy v nastavení podpory, například prostřednictvím petic.

Vedle těchto dat jsou pro změnu někdy bohužel nutné i silné lidské příběhy, které odhalí naprostou naléhavost problému. Tragické případy, které ukázaly selhání péče o lidi s těžkou formou autismu a intelektovým znevýhodněním, ukázaly veřejnosti i politikům naléhavost situace. Tyto události a následná reakce veřejnosti vedly k přímé politické akci a na Úřadu vlády vznikla mezioborová pracovní skupina. Zasedli v ní zástupci ministerstev, neziskových organizací i sebeobhájci.

Výsledkem jejich více než roční práce je právě vytvoření „Systémových opatření” a na ně navazujícího prováděcího dokumentu, který je hlavním tématem tohoto článku.

---

Nový pohled na chování: Podpora kvality života místo snahy o „opravu”

Vedle tradičních terapií se v České republice začíná prosazovat moderní a respektující přístup k náročnému chování, známý jako Podpora pozitivního chování (PBS). Tento přístup, inspirovaný osvědčenou praxí z anglosaských zemí, je založen na vědeckých postupech a silných etických hodnotách. V České republice tuto filozofii dlouhodobě prosazují aktivní neziskové organizace a nyní se stává i oficiální součástí státní strategie ke zlepšení péče.

Tento přístup je založen na hodnotách, kde je na prvním místě respekt k lidským právům a důstojnosti člověka.

• Zaměřuje se na prevenci: Mění prostředí tak, aby k problematickým spouštěčům vůbec nedocházelo.
• Minimalizuje omezení: Cílem je omezit používání omezovacích prostředků (fyzických i léků), které byly často jediným řešením.

Pro vás jako rodiče je nejdůležitější zpráva, že se nejedná jen o teorii, ale o přístup, který se stává oficiální součástí systémové změny v ČR.

Nově schválený vládní plán má jako jedno ze svých podstatných opatření systematické školení a vzdělávání v principech Podpory pozitivního chování. Toto vzdělávání je plánováno pro všechny relevantní odborníky, se kterými můžete přijít do styku, tedy pro pracovníky v sociálních službách, speciální pedagogy, pracovníky školských poradenských zařízení, ale i pro psychiatry a další zdravotníky. Zatímco Podpora pozitivního chování mění, jak se podpora poskytuje, další zásadní změnou je, kdo ji bude organizovat, aby se rodina v celém procesu neztratila.

---

Průvodce labyrintem péče: Koordinace podpory

Jak jsme popsali v předchozím článku, jedním z největších zdrojů zátěže pro rodiny je nesourodost celé oblasti podpory. Péče o vaše dítě spadá pod tři samostatné resorty: školství, zdravotnictví a sociální věci. Tyto systémy však spolu často nedostatečně komunikují a jejich služby nejsou koordinované. Důsledkem je, že se stáváte tím, kdo musí vše sám obíhat, zjišťovat, propojovat a koordinovat. To představuje obrovskou administrativní a psychickou zátěž, která vás odvádí od toho nejdůležitějšího, tedy od péče o dítě a o sebe.

Jako praktické řešení tohoto problému se v ČR začíná zavádět nástroj označovaný jako koordinace podpory, někdy také Case Management. Cílem této služby je zajistit, aby lidé s komplexními a dlouhodobými potřebami, jako jsou lidé s PAS, dostávali adekvátní, individualizovanou a hlavně integrovanou podporu ze všech potřebných zdrojů.

Tato služba vám má pomoci se v systému zorientovat, propojit všechny potřebné služby a zajistit jejich efektivní spolupráci.

Nejde přitom jen o teoretický koncept. Je to oficiální strategie státu, která je zakotvena v novém vládním dokumentu o systémových opatřeních.

Koordinátor péče je jednoduše řečeno váš „průvodce” celou oblastí podpory. Je to odborník, který stojí na vaší straně, hájí vaše zájmy a jeho úkolem je zajistit, aby systém fungoval pro vás, nikoli vy pro systém.

• Pomáhá vám zmapovat všechny potřeby vašeho dítěte i rodiny.
• Společně s vámi sestaví individuální plán podpory.
• Aktivně vyhledává a propojuje všechny potřebné služby (lékaře, terapeuty, školu, úřady).
• Svolává a řídí společné schůzky všech zapojených stran.
• Hájí vaše zájmy a práva.
• Dlouhodobě sleduje, zda plán funguje, a společně s vámi ho upravuje.

Od pilotních projektů k systémovému plánu

Ani tato služba není v ČR úplnou novinkou. Individuální podpora již pilotně a úspěšně funguje v některých neziskových organizacích, které zavedly koordinátory pro své klienty. Tento přístup se snaží využívat i některé veřejné instituce nebo funguje v rámci úspěšných regionálních modelů.

Podstatným a pozitivním závazkem do budoucna je, že vládní strategie počítá s postupným zaváděním a pilotním ověřením koordinátorů péče přímo na úrovni obcí s rozšířenou působností. Cílem je, aby byl tento „průvodce systémem” dostupný na místní úrovni a mohl rodinám efektivně pomáhat. Česká republika tímto přebírá model, který se dlouhodobě osvědčil v zahraničí, například ve Velké Británii. Tamní systém využívá takzvané „místní navigátory péče a podpory”, kteří jsou zodpovědní za koordinaci a naplňování individuálního plánu. Zavedení koordinované péče je tak logickým a ve světě ověřeným krokem, jak nesourodý český systém konečně propojit a učinit ho funkčním pro rodiny.

---

Nezapomínat na sourozence: Podpora pro „skleněné děti”

Moderní a efektivní systém podpory, který je nyní cílem i v České republice, se již nedívá izolovaně jen na dítě s PAS. Stále více vnímá, že diagnóza ovlivňuje celou rodinu, a podpora je proto potřeba pro všechny její členy. Nový vládní plán si je této skutečnosti vědom a obsahuje konkrétní opatření zaměřená na podporu pečujících a blízkých osob, aby se předešlo jejich vyčerpání a aby mohly situaci dlouhodobě zvládat.

Zvláštní pozornost si zaslouží sourozenci. Možná jste slyšeli pojem „skleněné děti” (Glass child), který se v zahraničí používá pro zdravé sourozence dětí se speciálními potřebami.

Tato metafora symbolizuje, že potřeby těchto dětí jsou v rodinách, které jsou přetížené péčí o dítě s postižením, často nezáměrně a nevědomky přehlíženy. Děti se tak mohou cítit průhledné, neviditelné.

Nedávný výzkum „Ta druhá”, který proběhl v ČR, ukázal, jakým specifickým výzvám tito sourozenci čelí. Často je na ně od dětství kladena velká tíha zodpovědnosti. Z něj vyplynulo, že vysoké procento dotázaných sourozenců se aktivně podílí na péči, kterou vnímají jako vysoce psychicky i časově náročnou. Mnozí cítí nadměrnou odpovědnost, a to i za budoucnost sourozence, až tu rodiče nebudou. Často také vnímají, že sourozenec s postižením je přirozeně středem pozornosti, a v reakci na to si na sebe mohou klást nepřiměřeně vysoká očekávání a tíhnout k perfekcionismu.

Tato neviditelná zátěž má vážné dopady na jejich psychické zdraví.

Tato situace ovlivňuje i jejich zásadní životní rozhodnutí. Pro mnoho z nich hraje tato zkušenost roli v rozhodování, zda mít či nemít vlastní děti.

Dobrou zprávou je, že tento problém je konečně viditelný, mimo jiné díky iniciativám jako je film „Ta druhá”, a existuje obrovská poptávka po řešení. Velká většina sourozenců ve výzkumu projevila zájem o nějakou formu podpůrné služby, nejčastěji o individuální terapii, odlehčovací pobyty nebo odborné poradenství.

Výzkum ale také ukázal informační mezeru. Ačkoli je zájem velký, jen malá část respondentů vůbec věděla, že nějaké služby pro sourozence existují, a ještě méně s nimi mělo reálnou zkušenost.

Již dnes existují formy pomoci, které mohou ulevit celé rodině, jako je individuální terapie pro sourozence nebo tzv. homesharing (sdílení péče s proškolenými dobrovolníky). Službou, která pomáhá celé rodině a kterou by ocenila téměř polovina sourozenců, jsou odlehčovací služby.

A právě zde přichází konkrétní naděje. Nový vládní dokument si je tohoto kritického nedostatku vědom a jeden z jeho bodů se přímo zaměřuje na „systematickou podporu budování kapacit odlehčovacích služeb”. Cílem je, aby si pečující a celá rodina mohli odpočinout a nabrat síly. A tato strategie obsahuje i mnoho dalších konkrétních kroků, jak oblast péče celkově zlepšit.

---

Budoucnost se plánuje dnes: Co konkrétně přinese nová vládní strategie

Po letech, kdy rodiny a neziskové organizace upozorňovaly na vážné problémy v nastavení podpory, došlo k zásadnímu posunu. Nedávno schválila vláda ČR dokument s názvem „Akční plán k realizaci Systémových opatření pro podporu lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči”.

Pro vás jako rodiče je to velmi důležitá zpráva. Nejde jen o další slib, ale o první komplexní pokus státu o systémovou nápravu. Je to oficiální uznání, že podpora je nedostatečná a vyžaduje zásadní zlepšení. Tento dokument představuje konkrétní „jízdní řád” na následující roky, který navazuje na dříve přijatou strategii. Vznikl na základě práce mezioborové skupiny, kde byli zástupci důležitých ministerstev, neziskových organizací i sebeobhájců.

Co konkrétně tato strategie přinese rodinám? Zde je srozumitelný přehled nejdůležitějších opatření:

• Řešení nesourodosti (Koordinátoři péče): Plán počítá s pilotním ověřením a postupným zaváděním koordinátorů péče přímo na úrovni obcí s rozšířenou působností. Pro vás to znamená naději, že budete mít na úřadě svého „průvodce”, který vám pomůže propojit všechny potřebné služby, jako jsou sociální, zdravotní i školské.
• Změna filozofie (Školení v Podpoře pozitivního chování): Plán zavádí systematické školení v respektujícím přístupu Podpory pozitivního chování. Toto školení je určeno pro všechny odborníky, se kterými se setkáváte, od speciálních pedagogů a pracovníků v sociálních službách až po psychiatry.
• Navýšení pomoci (Odlehčovací služby): Plán se přímo zaměřuje na „systematickou podporu budování kapacit odlehčovacích služeb”. Cílem je poskytnout rodinám a pečujícím nezbytný odpočinek a předejít jejich vyčerpání.
• Lepší start (Včasná intervence): Plán požaduje revizi současného systému raného screeningu, aby byla zajištěna lepší a rychlejší návaznost na diagnostiku a terapie. Počítá také s pilotním ověřením programů včasné intervence, které se zaměří na budování rodičovských kompetencí.
• Lepší informovanost rodin: Cílem je zajistit, aby neformální pečující (rodiny) byli lépe informováni o dostupných formách pomoci, například prostřednictvím webových stránek ministerstev.
• Bezpečnost a důstojnost (Minimalizace restrikcí): Plán se také zaměřuje na omezení používání omezovacích prostředků (fyzických i léků) ve všech typech zařízení. Toho má být dosaženo analýzou, vzděláváním a přenosem dobré praxe ze zahraničí.

Důležité je, že nejde jen o seznam přání. Pro každé opatření tato strategie definuje konkrétní dílčí aktivity, jasné termíny splnění a odpovědné instituce. Počítá také se zdroji financování. Plnění plánu bude navíc pravidelně monitorováno meziresortní pracovní skupinou. Právě tato míra konkrétnosti a kontroly dává dosud největší naději na reálné a hmatatelné změny.

---

Závěr: Cesta vpřed – co můžete očekávat a jak se zapojit

Pokud jste v předchozím článku četli o systémových bariérách, jako je nesourodost péče, finanční nedostupnost a dlouhé čekací doby, víte, že realita je často složitá. Hlavním poselstvím tohoto textu je však naděje. Po letech stagnace a snah jednotlivců se oblast péče v České republice konečně začíná systémově měnit.

Tato změna je nyní oficiální, potvrzená vládními dokumenty, a směřuje k podpoře, která bude:

• individualizovanější. Zaměří se na kvalitu života a skutečné potřeby člověka, nikoli jen na diagnózu.
• koordinovanější, jejímž cílem je propojit dosud oddělené světy sociálních služeb, zdravotnictví a školství.
• respektující, která přechází k moderním filozofiím zaměřeným na porozumění, prevenci a důstojnost.

Zároveň je třeba mít realistická očekávání. Systémové změny, jako je zavedení koordinátorů péče nebo proškolení tisíců odborníků, vyžadují čas a trpělivost. Neočekávejte změnu přes noc. I během tohoto přechodného období zůstává péče náročná. Proto je naprosto zásadní pečovat o vlastní psychickou pohodu a zdraví celé rodiny, včetně sourozenců. Nezapomínejte aktivně vyhledávat podporu i pro sebe, ať už jde o odlehčovací služby, terapii nebo podpůrné skupiny, abyste předešli vyčerpání.

I když cesta stále nebude snadná, poprvé v historii České republiky existuje jasný, vládou schválený „jízdní řád”, který pojmenovává problémy a stanovuje konkrétní kroky k nápravě. Máme naději, že tato společná snaha státu, odborníků a aktivních rodin povede k cíli, kterým je dostupnější, kvalitnější a důstojnější podpora pro všechny lidi s PAS a jejich rodiny v České republice.

---