Systémové bariéry v přístupu k péči v Česku

Oficiální systém podpory pro děti s poruchou autistického spektra (PAS) v České republice sice existuje na papíře, ale v praxi často naráží na řadu překážek. Tyto bariéry vytvářejí znatelný rozdíl mezi tím, co zákony slibují, a tím, co jako rodiče denně zažíváte. Cílem tohoto článku je otevřeně popsat tyto systémové překážky, nikoli proto, abychom vás odradili, ale abychom vás připravili na realitu. Porozumění tomu, proč je cesta za podporou někdy tak náročná, vám může pomoci lépe plánovat, efektivněji jednat s úřady a institucemi a snad i cítit menší frustraci.

---

Pro většinu rodin se první překážky objeví hned na začátku, při snaze získat pro dítě diagnózu.

Ideálně by prvním, kdo si všimne možných příznaků PAS, měl být praktický lékař pro děti a dorost, zejména při preventivní prohlídce v 18 měsících věku dítěte. Realita je však často jiná. Mnoho rodičů si všimne odlišností ve vývoji svého dítěte, například opožděného vývoje řeči nebo chybějících reakcí na sociální podněty, již během prvního roku života. Přesto se stává, že dětský lékař tyto rané signály nerozpozná. Podle některých zdrojů se tak děje až v 89 % případů. Důvody mohou být různé, od nedostatečné informovanosti lékaře po tendenci přisuzovat projevy jiným, běžnějším obtížím. Místo aby vás lékař okamžitě odeslal ke specialistovi, můžete se setkat s doporučením „počkat, až z toho vyroste“. Tento „vyčkávací postoj“ je však velmi problematický, protože hlavním důsledkem je fatální odložení včasné intervence, která je pro další vývoj dítěte klíčová.

Pokud se vám nepodaří získat pomoc u praktického lékaře, často začíná proces, který odborníci nazývají „diagnostická odysea“. Jedná se o dlouhé a vyčerpávající období návštěv různých specialistů, jako jsou neurologové, psychologové či psychiatři, které prodlužuje vaši nejistotu a představuje velkou administrativní zátěž. Tento zdlouhavý proces se bohužel promítá i do věku, kdy je diagnóza konečně stanovena. Starší studie ukazovaly, že průměrný věk diagnózy PAS v ČR byl 5,4 roku, přičemž průměrná doba od prvních příznaků k diagnóze byla přes 51 měsíců. To je v příkrém rozporu s oficiálními doporučeními, která požadují zahájení diagnostiky u specialisty do tří měsíců od odeslání. Tato zdlouhavá cesta za diagnózou plná nejasností má samozřejmě i hluboké dopady na vaši psychiku. Období nejistoty je spojeno se stresem a krizí rodičovské identity. Tento stav může být ještě umocněn frustrací ze ztraceného času a pocitem, že o pomoc musíte neustále „bojovat“ se systémem.

---

Ani po stanovení diagnózy však překážky často nekončí. Dalšími velkými bariérami jsou finance a místo, kde žijete.

Systém úhrad za péči a terapie v České republice postrádá jednotnost a pro rodiny je často nepřehledný. Mnoho potřebných služeb a intervencí není hrazeno z veřejného zdravotního pojištění nebo jsou hrazeny jen částečně. To znamená, že velkou část nákladů musíte platit z vlastní kapsy, což pro mnoho rodin představuje významnou, někdy až nepřekonatelnou bariéru. Finanční zátěž je navíc umocněna obecně zvýšenými náklady spojenými s péčí o dítě se zdravotním znevýhodněním. Problémem je také to, že systém sociálních dávek, například příspěvek na péči, nemusí vždy plně pokrýt reálnou potřebu podpory nebo nezahrnuje všechny potřebné pomůcky, zejména u dětí s náročnějším chováním. Paradoxně, pohled některých institucí na efektivitu péče může být ovlivněn snahou snižovat náklady. To může vést k závěrům, že péče v domácím prostředí je u dětí s vyšší potřebou podpory „méně optimální“. Tento pohled však ignoruje hodnotu života v rodině a komunitě.

„…zejména ve vyšších stupních příspěvku na péči… se ukazuje péče v domácnosti uživatele jako méně optimální, a tedy i méně efektivní varianta.“ (Vostatko et al., 2013, cit. in Paleček et al., 2024)

Dostupnost kvalitních služeb a odborníků se v České republice výrazně liší podle regionu. Zatímco ve velkých městech a jejich okolí může být nabídka relativně široká, v menších městech a venkovských oblastech často chybí specializovaná centra i terapeuti. Důsledkem jsou velmi dlouhé čekací doby na vyšetření i terapie. Například čekací doba na služby Speciálně pedagogického centra (SPC) může v některých krajích dosahovat až dvojnásobku zákonné lhůty. Rodiny jsou tak nuceny dojíždět za péčí desítky či stovky kilometrů. Příčinou této nerovnosti je především kritický nedostatek kvalifikovaného personálu, jako jsou speciální pedagogové, psychologové a terapeuti. Tento nedostatek je často způsoben nízkým finančním ohodnocením a vysokou náročností této práce. Problém se ještě prohlubuje s rostoucím počtem dětí s diagnózou PAS. Obzvláště obtížnou situaci pak mají rodiny dětí s PAS a přidruženým chováním náročným na péči, někdy označované jako PAS+. Tyto rodiny se často setkávají s opakovaným odmítnutím ze strany běžných sociálních služeb a někdy jim systém nenabízí jinou pomoc než umístění do psychiatrické nemocnice. Veškerá zátěž tak zůstává na vyčerpané rodině.

---

Všechny výše popsané bariéry, tedy problémy v diagnostice, financování a regionální nerovnosti, se slévají do jednoho velkého problému. Tím je celková nesourodost a nedostatečná koordinace systému péče.

Péče o děti s PAS spadá pod tři různé resorty, konkrétně školství, zdravotnictví a sociální věci. Tyto resorty však mezi sebou často nedostatečně komunikují a nekoordinují své postupy. Chybí také spolehlivá data o skutečných potřebách lidí s PAS, což brání efektivnímu plánování služeb na celostátní i regionální úrovni. Důsledkem je, že vy jako rodiče musíte často obíhat řadu různých odborníků a institucí, od kterých můžete dostávat protichůdné nebo neúplné informace. Ideál partnerského přístupu a sdíleného rozhodování pak naráží na realitu, kdy se každá instituce dívá jen na „svůj kousek“ problému.

Tato systémová selhání mají vážné dopady na vás jako rodinu. Opakovaná negativní zkušenost s institucemi může vést k pocitům nedůvěry, frustrace a někdy až k rezignaci na hledání pomoci nebo plánování budoucnosti. V situaci, kdy oficiální systém selhává v poskytování včasné a srozumitelné podpory, se logicky obracíte jinam. Velmi důležitým zdrojem informací a podpory se stávají neformální rodičovské komunity, například skupiny na sociálních sítích, a internet. Toto aktivní hledání informací je přirozenou a pochopitelnou strategií, jak se v nepřehledném prostředí zorientovat. Nese s sebou ale i rizika. V online prostředí se například můžete setkat s neověřenými nebo dokonce škodlivými radami a metodami.

Tento problém však není primárně selháním vás rodičů, ale důsledkem absence centrálního, důvěryhodného a snadno dostupného zdroje ověřených informací. Popsaná situace tak ilustruje, jak současný systém přenáší nepřiměřenou zátěž a odpovědnost za orientaci a koordinaci péče na vás jako rodinu. Objektivní překážky se mohou proměnit v subjektivní pocit systémové nedůvěry a bezmoci, což paradoxně může omezit vaši schopnost využít i ty služby, které dostupné jsou.

---