Standardy diagnostického procesu u autismu
Tento článek popisuje, jak by měl vypadat ideální diagnostický proces u poruch autistického spektra (PAS). Představujeme vám komplexní, multioborový a na rodinu zaměřený postup, který je dnes považován za vědecký a etický standard péče. Cílem je vybavit vás znalostmi o tom, co od odborníků očekávat a co je dobré vyžadovat.
Je důležité hned na úvod zdůraznit, že ústředním smyslem diagnostiky není jen přidělení diagnózy, jakési „nálepky“. Hlavním cílem je vytvoření detailního funkčního profilu vašeho dítěte. Tento profil mapuje jeho silné stránky, oblasti, ve kterých potřebuje podporu, a jeho jedinečné potřeby. Stává se tak základním kamenem pro plánování skutečně individualizované a efektivní podpory.
Upozornění: Popisujeme zde ideální standard péče. Reálná cesta českých rodin za diagnózou se bohužel může lišit kvůli systémovým překážkám, o kterých píšeme v dalším článku.
Ačkoliv popisujeme ideální standard, musíme vás také upozornit, že reálná cesta českých rodin za diagnózou se od tohoto ideálu může výrazně lišit. Jak si ukážeme v dalším článku, tato cesta je často ovlivněna systémovými překážkami a nemusí vždy odpovídat doporučeným postupům.
Screening a specializované diagnostické nástroje
Screening pro identifikaci rizika
Prvním krokem na cestě k diagnóze bývá často screening. Screeningové metody, jako je v Česku u pediatrů používaný dotazník M-CHAT-R, mají za úkol pouze „prosít“ populaci batolat a identifikovat ty, u kterých existuje riziko rozvoje PAS. Je velmi důležité rozumět tomu, že screening neurčuje diagnózu. Jeho výstupem je pouze určení míry rizika (nízké, střední, vysoké). Pokud screeningový dotazník vyjde pozitivně (tedy ukáže střední nebo vysoké riziko), je vždy nutné podstoupit další, podrobné vyšetření u specialistů. Spolehlivost screeningu má navíc své limity – nemusí zachytit mírnější formy autismu a někdy může naopak ukázat riziko i tam, kde se PAS nakonec nepotvrdí (tzv. falešná pozitivita).
- Screening = hledání rizika, ne diagnóza.
- Nástroj: Často dotazník M-CHAT-R u pediatra.
- Výstup: Nízké / Střední / Vysoké riziko.
- Pozitivní výsledek => Vždy nutné další vyšetření.
- Omezení: Nespolehlivý pro mírné formy, možná falešná pozitivita.
Standardizované diagnostické nástroje
Pokud screening ukáže riziko nebo pokud máte vy či váš pediatr podezření na PAS z jiných důvodů, následuje komplexní posouzení u specialistů. Pro toto posouzení existují vysoce specializované a standardizované nástroje, které jsou považovány za „zlatý standard“ diagnostiky. Mezi nejznámější patří metody ADOS-2 (pozorování dítěte v připravených situacích) a ADI-R (podrobný rozhovor s rodiči o vývoji a chování dítěte). Tyto nástroje umožňují velmi detailně posoudit projevy autismu. Jejich širšímu využití v České republice však často brání praktické překážky, jako jsou vysoké finanční náklady na jejich pořízení a zaškolení personálu, a také značná časová náročnost samotného vyšetření.
Zlatý standard vs. realita: Nástroje jako ADOS-2 a ADI-R jsou sice nejpřesnější, ale jejich použití v ČR může být omezené kvůli vysoké ceně a časové náročnosti.
Multioborový přístup a role rodiny
Zásadním principem kvalitní diagnostiky PAS je, že se jedná o multioborový proces. Nelze ji zúžit na použití jediné metody nebo na názor jediného odborníka. Mnoho jiných vývojových či psychických obtíží může svými projevy autismus připomínat, a proto je nutné, aby se na diagnostice podílel tým specialistů z různých oborů (např. dětský psychiatr, klinický psycholog, speciální pedagog, neurolog). Tento transdisciplinární přístup umožňuje pečlivě zvážit všechny možnosti a odlišit PAS od jiných možných příčin obtíží dítěte.
V tomto komplexním procesu hrajete vy, rodiče, naprosto klíčovou roli. Platí zde fundamentální princip: „Nikdo nezná dítě tak dobře jako jeho rodiče.“ Váš expertní vhled do chování, vývoje a prožívání vašeho dítěte je nenahraditelný. Odborníci by měli váš pohled aktivně vyhledávat a brát ho vážně. Standardizované nástroje, jako je již zmíněný rozhovor ADI-R, jsou přímo navrženy tak, aby váš vhled formalizovaly a systematicky využily vaše podrobné popisy chování dítěte v různých situacích a v průběhu času. Informace od vás jsou cenné i proto, že chování dítěte pozorované během krátké návštěvy v klinickém prostředí nemusí být plně reprezentativní. Výzkumy potvrzují, že nejlepších výsledků a nejpřesnější diagnózy se dosahuje právě kombinací informací získaných z pozorování dítěte (např. pomocí ADOS) a informací získaných od rodičů (např. pomocí ADI-R).
Význam funkčního profilu pro plánování péče
Moderní pojetí diagnostiky se odklání od vnímání diagnózy jako pouhé „nálepky“. Jak trefně poznamenali někteří odborníci, pečující osoba vlastně nepotřebuje vědět jen název diagnózy, ale mnohem více to, co tato diagnóza znamená pro konkrétní dítě a jak k němu v dané situaci přistupovat. Samotné označení „PAS“ nám totiž neříká téměř nic o jedinečném profilu silných a slabých stránek vašeho dítěte, ani o míře podpory, kterou bude potřebovat.
Proto je dnes kladen důraz na tzv. sociální model, který se zaměřuje především na skutečnou míru funkčního znevýhodnění dítěte v běžném životě a na bariéry, které mu společnost (např. škola, veřejná místa) klade do cesty. Skutečná hodnota diagnostického procesu tedy nespočívá v samotném pojmenování diagnózy, ale ve vytvoření detailního funkčního profilu dítěte. Ten by měl komplexně mapovat:
- Oblasti obtíží a případné přidružené poruchy (komorbidity).
- Silné stránky a dovednosti dítěte.
- Zájmy a specifické talenty.
- Kognitivní úroveň.
- Specifika smyslového vnímání.
Tento profil se stává přímým a nezbytným podkladem pro vytvoření individuálního intervenčního plánu – tedy plánu podpory šitého na míru vašemu dítěti. Tento princip je dnes již formálně ukotven i v oficiálních doporučených postupech.
Partnerský přístup k rodině
Moment, kdy se dozvíte diagnózu svého dítěte, je pro většinu rodičů osudovým a často velmi ambivalentním okamžikem. Mísí se v něm pocity smutku, obav a nejistoty s úlevou, že konečně znáte příčinu obtíží, které jste možná dlouho pozorovali. Způsob, jakým s vámi odborníci v této citlivé situaci komunikují, může zásadně ovlivnit vaši schopnost diagnózu přijmout a aktivně se zapojit do plánování další péče.
Je nesmírně důležité, aby odborníci:
- Brali vaše znepokojení a pozorování vážně již od samého počátku.
- Jednali s vámi jako s partnery.
- Poskytovali vám dostatek srozumitelných informací v běžném jazyce.
- Vnímali vás jako rovnocenné účastníky celého procesu.
Zkušenosti ukazují, že pokud se rodiče cítí být součástí týmu a jejich názory jsou respektovány, vede to k mnohem lepší a funkčnější spolupráci. Naopak, pokud se cítí být z procesu vyčleněni, vznikají problémy a nedůvěra.
Takový partnerský přístup vám nejen umožňuje postupně se stát skutečnými experty na své dítě, ale také vám pomáhá najít udržitelnou rovnováhu mezi intenzitou potřebné intervence a duševní pohodou celé rodiny. Je totiž důležité si uvědomit, že příliš vysoká intenzita terapie, ač může vést k rychlejšímu pokroku u dítěte, může zároveň neúměrně zatížit rodinu a vést k vyčerpání. Cílem je najít takovou míru podpory, která je efektivní pro dítě a zároveň dlouhodobě zvládnutelná pro vás jako rodiče.
Pocit, že jste respektovanými partnery, a srozumitelnost informací, které dostáváte, jsou rozhodujícími faktory, které určují, zda se z technicky správně sestaveného intervenčního plánu stane reálná a funkční podpora pro vaše dítě i celou vaši rodinu.
Pocit, že jste respektovanými partnery, a srozumitelnost informací, které dostáváte, jsou tedy rozhodujícími faktory, které určují, zda se z technicky správně sestaveného intervenčního plánu stane reálná a funkční podpora pro vaše dítě i celou vaši rodinu.