INOVAD

Jak vnímat poruchu autistického spektra (PAS)

Tato stránka nabízí srozumitelné a ucelené informace o poruše autistického spektra (PAS). Jejím cílem je pomoci vám lépe pochopit jedinečnost vašeho dítěte a zorientovat se v základních pojmech, se kterými se můžete setkávat. Snahou je nahradit případné mýty a nejistoty solidními poznatky a podpořit vás na vaší cestě.

Základní vymezení poruchy autistického spektra

Porucha autistického spektra (PAS) je vrozená a celoživotní neurovývojová odlišnost. Současné vědecké poznání se shoduje, že její příčiny spočívají hlavně v geneticky podmíněných odlišnostech ve vývoji mozku. Nejde přitom o problém v jednom konkrétním mozkovém centru, ale spíše o jiný způsob, jak mozek jako celek spojuje a zpracovává informace. Důsledkem je, že lidé s PAS vnímají, prožívají a reagují na svět kolem sebe jinak.

Je naprosto zásadní zdůraznit, že PAS není způsobena výchovou ani chybou rodičů. Historické mýty o vině rodičů byly vědou jednoznačně vyvráceny. Stejně tak je důležité vědět, že v současnosti neexistuje žádná léčba, která by autismus „vyléčila“ ve smyslu jeho odstranění. Cílem podpory a intervencí není dítě „předělat“, ale pomoci mu rozvíjet jeho potenciál a co nejlépe fungovat v běžném životě.

Medicínský model a paradigma neurodiverzity

Při hledání informací o PAS se můžete setkat se dvěma hlavními úhly pohledu, které se vzájemně doplňují: medicínským modelem a paradigmatem neurodiverzity.

Medicínský pohled

Z medicínského hlediska je diagnóza PAS důležitá, pokud specifické projevy a odlišnosti způsobují dítěti nebo jeho okolí výrazné potíže v každodenním životě, například ve škole, v komunikaci nebo při běžných činnostech. V takovém případě je stanovení diagnózy prvním krokem k získání potřebné podpory a intervence. Pro přesné popsání oblastí, kde může dítě potřebovat podporu, se někdy používají termíny jako „symptom“ nebo „deficit“. Není to myšleno jako hodnocení dítěte, ale jako způsob, jak co nejkonkrétněji pojmenovat výzvy, na které se zaměřují různé intervenční metody.

Pohled neurodiverzity

Paradigma neurodiverzity nabízí jiný pohled. Vnímá neurologické odlišnosti, jako je autismus, jako přirozenou součást lidské rozmanitosti, podobně jako se lišíme barvou očí nebo výškou. Zdůrazňuje, že být „jiný“ neznamená automaticky být „horší“ nebo „nemocný“.

Jako rodič se tak můžete ocitnout v určitém napětí. Na jedné straně vidíte konkrétní potíže, se kterými se vaše dítě potýká a chcete mu pomoci je překonat. Na druhé straně chcete respektovat jeho jedinečnost a nechcete ho nutit, aby se „za každou cenu“ přizpůsobovalo většinové společnosti. Pohled neurodiverzity zdůrazňuje, že cílem podpory by neměla být snaha o „normalizaci“ nebo „vyléčení“, ale spíše rozvoj praktických dovedností, úprava prostředí tak, aby lépe vyhovovalo potřebám dítěte, a podpora jeho celkové kvality života a samostatnosti.

Koncept spektra a heterogenita projevů

Samotné slovo „spektrum“ v názvu poruchy odkazuje na obrovskou rozmanitost a různorodost projevů. Už se příliš nepoužívá starší dělení na „nízko funkční“ a „vysoce funkční“ autismus, protože je příliš zjednujující. Místo toho se dnes mluví o jedinečné kombinaci schopností, silných stránek a potřeb u každého jednotlivce.

Cílem podpory tedy není posunout dítě po nějaké pomyslné ose „funkčnosti“, ale porozumět jeho unikátnímu profilu a podpořit ho v oblastech, kde to potřebuje, a zároveň rozvíjet jeho silné stránky. Často se u dětí s PAS setkáváme s takzvaným nerovnoměrným profilem schopností.

Dítě může v některé oblasti vynikat, například mít skvělou paměť na detaily nebo být talentované v matematice, zatímco v jiné oblasti může mít výrazné obtíže, třeba v sociální komunikaci. Tento nerovnoměrný profil často ovlivňuje jeho fungování a učení více než celkové IQ skóre. Právě tato rozmanitost vyžaduje vysoce individuální přístup k podpoře a vzdělávání.

Jádrové oblasti poruch autistického spektra

Současné diagnostické manuály definují PAS pomocí dvou hlavních oblastí, ve kterých se projevují odlišnosti. Porozumění těmto dvěma oblastem je základem pro volbu vhodné podpory.

Oblast 1: Obtíže v sociální komunikaci a interakci

Tato oblast zahrnuje přetrvávající potíže ve schopnosti navazovat a udržovat vzájemné sociální vztahy a efektivně komunikovat s ostatními. Projevy mohou být velmi různorodé. Dítě může mít například potíže se sdílenou pozorností, tedy sledováním toho, co ho zajímá společně s vámi. Mohou se objevit odlišnosti v neverbální komunikaci, jako je omezené používání gest či mimiky. Častá je také narušená socio-emoční reciprocita, což znamená potíže s porozuměním emocím druhých, sdílením vlastních pocitů nebo přirozeným střídáním se v rozhovoru. Protože schopnost sociální komunikace je základem pro učení a navazování vztahů, její rozvoj je často hlavním cílem intervenčních plánů.

Oblast 2: Omezené a repetitivní vzorce chování, zájmů a aktivit

Tato druhá oblast zahrnuje širokou škálu projevů. Může jít o motorické stereotypy jako mávání rukama nebo chození po špičkách. Časté je lpění na rutinách a silný odpor ke změnám. Děti mívají vysoce specifické a intenzivní zájmy. Typické je také atypické senzorické vnímání, tedy zvýšená nebo naopak snížená citlivost na smyslové podněty. Dnešní pohled na toto chování se posouvá. Už není vnímáno jen jako „problém“, který je třeba odstranit, ale často plní důležitou funkci. Může dítěti pomáhat zvládat úzkost, vyrovnávat se se senzorickým přetížením, nebo mu prostě přináší radost a pocit jistoty. Porozumění funkci tohoto chování je klíčové pro plánování podpory. Místo snahy o jeho potlačení je efektivnější hledat jeho příčinu a nabídnout dítěti jiné, přijatelnější způsoby, jak dosáhnout stejného cíle, například jak se uklidnit nebo jak si strukturovat čas.

Faktory ovlivňující klinický obraz

Samotné jádrové projevy PAS nevystihují celý obraz. Fungování a potřeby každého dítěte jsou ovlivněny i dalšími faktory, které je při plánování podpory nutné zohlednit.

Přidružené poruchy (komorbidity)

Výzkumy ukazují, že přibližně 70 % lidí s PAS splňuje zároveň kritéria pro nějakou další psychiatrickou nebo neurovývojovou poruchu.

Mezi nejčastější patří:

  • ADHD
  • úzkostné poruchy
  • poruchy spánku
  • intelektové znevýhodnění
  • specifické poruchy učení
  • epilepsie
  • gastrointestinální potíže.

Přítomnost těchto komorbidit může ovlivňovat výsledky intervencí zaměřených na PAS a často vyžaduje komplexnější podporu, která řeší i tyto přidružené obtíže.

Je důležité vědět, že léky neléčí samotný autismus, ale mohou pomoci zvládat některé komorbidity.

Senzorické odlišnosti

Atypické zpracování smyslových vjemů je dnes považováno za jeden z charakteristických rysů PAS. Může se projevovat jako přecitlivělost (hypersenzitivita) na běžné podněty, jako jsou zvuky či doteky. Naopak se může jednat o sníženou citlivost (hyposenzitivita), kdy dítě vyhledává intenzivní podněty. Tyto senzorické odlišnosti přímo ovlivňují chování dítěte, jeho schopnost učit se a regulovat emoce. Porozumění individuálnímu senzorickému profilu vašeho dítěte je proto klíčové pro úpravu prostředí a volbu intervencí, které mu pomohou lépe zvládat smyslové podněty a předcházet přetížení.

Chování náročné na péči (PAS+)

Některé děti s PAS mohou projevovat chování, které je pro okolí velmi náročné, ohrožuje bezpečnost nebo omezuje zapojení do běžných aktivit, například agrese nebo extrémní záchvaty vzteku. V českém kontextu se pro tuto situaci někdy používá označení PAS+. Toto chování často bývá hlavním důvodem, proč rodiny vyhledávají odbornou pomoc. Moderní přístupy vnímají toto chování jako specifickou formu komunikace. Dítě se jím snaží něčeho dosáhnout nebo něčemu uniknout, protože nemá k dispozici jiné, vhodnější způsoby. Pochopení funkce tohoto chování je proto nezbytným prvním krokem k navržení efektivních strategií, které se zaměřují na nácvik alternativních způsobů komunikace a zvládání náročných situací.

Vývoj diagnostických systémů

Je také dobré vědět, že samotný způsob, jakým se PAS diagnostikuje a pojmenovává, se v čase vyvíjí. V současnosti probíhá přechodné období, kdy se v klinické praxi v České republice můžete setkat jak se starší terminologií (podle 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí – MKN-10), tak s novějším pojetím (podle amerického manuálu DSM-5 nebo 11. revize MKN-11). Starší systém dělil PAS na specifické podtypy, jako je dětský autismus, Aspergerův syndrom a atypický autismus. Novější systém od tohoto dělení upustil a zavedl jediný zastřešující termín „porucha autistického spektra“, protože se ukázalo, že starší diagnózy nebyly dostatečně spolehlivé a stabilní. Nová diagnóza PAS se dále specifikuje podle toho, zda je přítomno narušení intelektového vývoje a jaká je úroveň funkčního jazyka. Pro vás jako rodiče je důležité vědět, že i když se můžete setkat se staršími termíny, dnešní odborný pohled vnímá všechny tyto projevy jako součást jediného širokého spektra.

Průvodce intervencemi